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このblogは管理人の日々の出来事と愛猫と愛車のハーモニーです
by kuriin_i-13
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皆は一人の為に!一人は皆の為に!!
皆さんはムコ多糖症っていう病気、ご存知でしょうか?
僕もこの前テレビで見て初めて知りました。
お時間ある時で構いませんので↓を見てください

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ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/



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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。
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読む限りではまずこの病気の認知度を上げる事が第一歩かと思います。
厚生省なんで許可出さないんでしょうね!
言葉が乱暴になりますが・・見殺しかアホンダラ!!
by kuriin_i-13 | 2007-09-04 21:04
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